ビョーキの始まり

約二年前にベーチェット病と診断され、病気の事を知りたくてこのブログを始めました。今は子育てや二匹の猫たちのこと等、何気ない日々を綴っています。

出ました…B51…(T_T)

はっきりさせたかったけど、ついにこの日が…。


12月22日(火)

一週間ぶりに2度目の総合病院受診。


今日の予定は、先ず最初に眼科で眼底検査。


今回ぶどう膜炎になって初めての眼底検査。



診察の結果、両眼ともまだ炎症があるとのこと。特に後ろに炎症があるとのことでした。


前回、眼科の先生が何も聞いてくれなかったと書きましたが、前言撤回(^_^; 今回は血液検査の結果が出た後だと言うこともあり、とても丁寧に説明していただきましたm(__)m


先生によると…

以前大学病院で診ていたベーチェット病の眼科に来る患者さんの殆んどか失明しています…と…。


えーーーっ!!!((((;゜Д゜)))


でも、この総合病院には膠原病内科があるので、ここにもベーチェットの患者さんが集まってくる。そして初めて、軽い症状のベーチェットの患者さんが沢山いることを知りました…と。


あなたはその軽い方のタイプでしょう。


ほーーーっ…(-_-)


ただこれから、どっちに転ぶかは診ていく必要があります。もし悪くなったとき、眼科の治療には限界がある。今はベーチェット病に良く効く薬があって、それを使うと失明率がグンと低くなってきています。


その薬を使うには、ベーチェット病だと診断がつかなければ使えない。そこは膠原病内科の先生に頑張ってもらいましょう。うちの先生なら大丈夫!沢山患者さんを診てきているから。


…とのことでした。



眼科が終わり次は膠原病内科へ。


そこで血液検査の結果を聞きました。


確かネットで調べまくったときに出てきた、『B 51』…。それが陽性と言う結果。


先生から「国の特定疾患の申請を出しておいて。眼の事で薬を使わなければならなくなったとき、必要になるから。」


帰りに、事務の方より説明を聞いて、早速うちの管轄の保健所に書類を貰いに行きました。


バスでの帰り道、眼底検査の点眼の影響で、日光が眩しくて、バスの時刻表が見えにくかったり、顔が上げられず下を向いていました。


そして…、失明…、特定疾患…。


その事をずっと考えていました。

前向きに!

膠原病内科を紹介されると…、原因をはっきりさせたくて来たものの…、改めて不安が(-_-;)


膠原病内科では、とても沢山の質問をされました。「口内炎は出来やすいですか?」「お腹が痛いとかありませんか?」など。


そして、「これから、他の病気の可能性を消していって、消去法でベーチェット病なのかを確定していくので、色々検査をしていきます。」と言われました。


この日は追加でもう一回血液検査をすることになりました。


次の受診日を予約して、えーっと…、眼科の先生に聞けなかった目の症状に対する不安を話してみると、「少しでも見えにくくなったり、症状が悪化したときは、先ずこちらの眼科か、うちが休診の時は、近くの眼科で応急処置をしてもらうといいよ。決して何日も放っておかないように、」とのことでした。


病院の帰りに、職場に電話しました。今日は迷惑を掛けているのにもかかわらず、上司の第一声は「こっちは大丈夫よ~!どうだった?」その言葉に思わず涙が出そうでした(ToT)


病院で言われたことを説明しようと思ったら、何て言われたっけ…(汗)やはり、軽いパニックで、記憶が曖昧(汗)


予想していた病名だったのに、本当だったの(*_*;とばかりに、焦っていたのでしょう。


思い出しながら、上司に伝え、快く次の受診日には休みを貰いました。感謝です(T.T)


帰り道、上司からメールが。「前向き、前向きにね!」(ToT)(ToT)(ToT)


改めて、私は周りの人達に支えられ、生きてることに感謝です…。

膠原病内科

かかりつけの小児科の先生が紹介状を書いてくれてから四日後、総合病院に行きました。


その間に、かかりつけの眼科の先生も、総合病院に行くならと、総合病院の眼科に紹介状を書いてくれました。


二つの紹介状を持って、いざ総合病院へ。


12月15日(火)

総合病院に着き、何科を受診すればいいのかな(*_*;


案内係の方に紹介状を開封して確認してもらい、とりあえず総合内科と眼科で受付をしました。


やはり大きな病院は待ち時間が長く、ようやく総合内科の先生の問診がありました。これまでの経緯を話すと、「かなり疑わしいと私は思います。大きな眼科でベーチェット病等の病気の疑いがあるなどの話が出ませんでしたか?」と言われました…。


「あの…原因は分からないだろうと言うことを、時間をかけ説明されました…」と話すと、総合内科の先生は、「うちの眼科の所見を診た後で、膠原病内科を紹介しましょうね」とおっしゃいました。


それから、血液検査と、溶連菌からの熱だったこともあり尿検査、胸のレントゲン検査を行いました。


眼科では、これまた不信感を持ってしまいました…眼科の先生は殆んど話を聞かず「今日は手術日なので、時間がありません」と言うと、問診の途中で何度も話を遮られ、これまた「原因は分からないと思うよ。ベーチェット病の疑いと言うけど、その他にも26もの病気の可能性だってあるからね」…。


最後になって「うちの総合内科も受診してるけど、何か他の症状があったの?」と言うではありませんか…。だからさっきからその事を言おうとしてるのに、「あっ、もういい!」と話も聞かず(-_-)


また遮られるのも嫌だなと思い、症状だけを羅列して伝えました。


すると眼科の所見から「原田病じゃないな」と言うことと「ベーチェット病等の疑いがあるかも知れないけど、うちでは保険外診療は出来ないから、ベーチェット病が分かる検査は出来ないんだよ。大学病院なら研究費として扱えるんだろうけどね。」とのこと。


なんだか私には、眼科医はぶどう膜炎の原因を探る気なんてないんだろうなとしか思えませんでした。でも、最初に診察してくれた近くの眼科の先生は違いましたけど。とても心配してくれて、可能性も含めて丁寧に説明してくれましたから。


その後、総合内科に戻り、つい眼科の先生への不安を口にしてしまうと、「原田病じゃない、その所見を知りたかったから、目的は果たせたよ。」とのこと。


改めて、原田病の可能性が消えたと言う所見を付けて、膠原病内科を紹介してくれました。